Page 243 - Let them speak Towards a patient reported outcome measure set for

Summary in Dutch – Nederlandse samenvatting
voorkwamen. Hoofdstuk 5 beschreef een kwalitatieve studie waarbij
focusgroepen en interviews werden gehouden met mensen met GVB,
verzorgers en klinische experts. Zij rapporteerden een breed scala aan PROs
binnen alle gezondheidsdomeinen, waaronder lichamelijk functioneren
(bijvoorbeeld mobiliteit), mentaal functioneren (bijvoorbeeld angst) en
sociaal functioneren (bijvoorbeeld relaties).
Vaststellen van de definitieve PRO kernset
Alle potentieel relevante PROs uit de voorgaande stappen werden
vervolgens geïntegreerd en geprioriteerd om de definitieve PRO kernset
vast te stellen. Hoofdstuk 6 beschreef dit proces, waarin de PROs
werden geclassificeerd en geconceptualiseerd (dat wil zeggen: de inhoud
van elke PRO werd gedetailleerd beschreven) binnen een conceptueel
raamwerk, in samenwerking met een expertgroep. Vervolgens werden
de PROs geprioriteerd via een Delphi studie met twee rondes en
consensusbijeenkomsten met mensen met GVB, verzorgers en experts. Dit
resulteerde in de definitieve PRO kernset voor kinderen en volwassenen met
GVB. Deze set omvatte 19 PROs verspreid over alle gezondheidsdomeinen,
waaronder mobiliteit/functioneren van de onderste extremiteiten,
depressieve symptomen, cognitief functioneren, vermoeidheid en pijn. Dit
benadrukt de noodzaak van een holistische benadering in zorg en onderzoek
voor mensen met GVB. Deze set overlapte volledig met de Nederlandse
generieke PRO(M) kernset, die momenteel in de medische zorg wordt
geïmplementeerd, alhoewel de GVB PRO kernset uitgebreider was.
Deel 3: Selectie en psychometrische evaluatie van de PROM kernset voor
GVB
Om de PRO kernset adequaat te meten, werden PROMs geselecteerd die
samen de PROM kernset vormden. Hoofdstuk 7 beschreef dit selectieproces
en de psychometrische evaluatie van de gekozen PROMs. De uiteindelijke
set bestond voornamelijk uit PROMIS instrumenten die via Computerized
Adaptive Testing (CAT) werden afgenomen. Met CAT worden vragen
aangepast op basis van eerdere antwoorden, wat zorgt voor kortere, patiënt
specifiekere en betrouwbaardere metingen dan die van traditionele PROMs.
De psychometrische eigenschappen (betrouwbaarheid, efficiëntie en
constructvaliditeit) van de PROM kernset en van de traditionele vragenlijsten,
waaronder de Pediatric Quality of Life Inventory (PedsQL), Short Form-36
Sa
241