Page 242 - Let them speak Towards a patient reported outcome measure set for

Addendum
nog niet routinematig gebruikt in de GVB zorg, mogelijk als gevolg van de
hierboven beschreven uitdagingen.
Daarom was het doel van dit proefschrift om deze uitdagingen aan te
pakken door middel van het vaststellen van een PRO(M) kernset voor
kinderen en volwassenen met GVB. Hoofdstuk 1 beschreef de algemene
onderzoekscontext en schetste de eerste belangrijke uitdagingen in
het gebruik van PROs en PROMs bij mensen met GVB. Vervolgens
verliep het onderzoek in drie fasen: deel 1 beschreef de uitkomsten en
meetinstrumenten die werden gebruikt voor mensen met GVB, ging dieper
in op de uitdagingen rondom PROs en PROMs en bepaalde hoe deze
uitdagingen het beste konden worden aangepakt; deel 2 richtte zich op het
vaststellen van de PRO kernset; en deel 3 richtte zich op het vaststellen van
de PROM kernset en het evalueren van de psychometrische eigenschappen
ervan in de GVB populatie.
Deel 1: Een veelheid aan PROs
In GVB onderzoek wordt momenteel een breed scala aan uitkomsten en
meetinstrumenten gebruikt. Hoofdstuk 2 gaf, door middel van een scoping
review, een overzicht van deze uitkomsten, waaronder PROs, en van de
instrumenten die in klinische studies bij mensen met GVB werden gebruikt.
In de literatuur werden 91 verschillende uitkomsten geïdentificeerd, gemeten
met 457 verschillende instrumenten, waarvan meer dan 200 PROMs waren.
Om deze grote variatie aan PROs te adresseren, presenteerde hoofdstuk 3 een
strategie voor het ontwikkelen van een generieke PRO kernset die toepasbaar
is op de GVB populatie en geschikt is voor zowel klinische zorg als onderzoek.
Deel 2: Ontwikkeling van een PRO kernset voor GVB
Deel 2 beschreef de opeenvolgende stappen die zijn genomen om de PRO
kernset vast te stellen.
Identificatie van potentieel relevante PROs
De eerste stap was het identificeren van PROs die relevant kunnen zijn
voor mensen met GVB. Hoofdstuk 4 presenteerde een scoping review over
PROs die werden gebruikt in klinische studies en kernsets van uitkomsten
voor GVB, waaruit bleek dat kwaliteit van leven, ervaren gezondheid,
cognitief functioneren, angst/stress en depressieve symptomen het meest
240